사이버불링과 희귀질환: 온라인에서의 낙인과 차별

희귀질환 환자, 온라인 공간에서의 새로운 상처

희귀질환 환자들은 오프라인에서뿐 아니라 온라인에서도 수많은 도전에 직면합니다. 과거에는 가족과 의료기관 내에서만 문제를 겪었다면, 이제 디지털 사회에서 이들은 또 다른 차별과 낙인의 대상이 되기도 합니다. 특히 SNS, 커뮤니티, 온라인 게임 등에서 벌어지는 '사이버불링(cyberbullying)'은 희귀질환 환자와 가족에게 심각한 정신적 피해를 안겨줍니다. 사이버불링은 단순한 괴롭힘을 넘어, 희귀질환에 대한 오해, 편견, 혐오 표현까지 포함하며, 종종 환자의 사회적 고립과 극단적 선택으로 이어지는 심각한 문제로 비화됩니다.

예를 들어, 피부질환이나 외형적 차이가 드러나는 희귀질환 환자들은 SNS에서 얼굴 사진을 올렸다가 조롱, 비하, 악성 댓글의 타깃이 되기 쉽습니다. 유튜브나 틱톡에서 병을 설명하거나 투병일기를 공유하는 환아 가족들에게도 악성 댓글이 달리는 일이 적지 않습니다. 낯선 병명, 생소한 증상, 특이한 외모는 일부 네티즌들에게 혐오와 차별의 대상이 되며, 이는 환자들의 자기 존중감과 정신 건강에 심각한 악영향을 미칩니다. 최근 국내 한 사례에서는 희귀질환 환아 어머니가 SNS에서 치료비 모금을 시작했다가 ‘거짓 모금’이라는 루머가 퍼지며 정신적 충격을 받았고, 결국 계정을 폐쇄했습니다. 이처럼 온라인 공간에서의 상처는 단순히 사라지는 것이 아니라, 환자와 가족에게 평생의 트라우마로 남을 수 있습니다.

낙인과 편견, 온라인에서 증폭되는 문제

희귀질환 환자들이 온라인에서 겪는 차별의 핵심은 ‘낙인(stigma)’입니다. 낙인은 질병 그 자체보다 더 고통스러운 사회적 반응으로, 환자를 ‘정상적이지 않은 존재’로 몰아가고 사회에서 고립시키는 힘을 가집니다. 오프라인에서 소수의 시선에 그치던 편견은 온라인에서는 확산 속도가 기하급수적으로 빨라지고, 한 번 퍼진 정보는 쉽게 지워지지 않습니다. 특히 익명성이 강한 커뮤니티에서는 희귀질환 환자와 가족을 향한 잘못된 정보, 소문, 왜곡된 이야기들이 빠르게 번져 나가며 사회적 낙인을 강화합니다.

예를 들어 희귀질환 환아 부모들이 운영하는 온라인 카페나 SNS 계정은 종종 “후원 사기”, “동정심 장사”라는 의심을 받기도 하고, 기부금 모집 활동이 악의적으로 편집되어 공유되기도 합니다. 이는 단순한 명예훼손을 넘어서, 환자 가족의 일상생활과 정신건강을 무너뜨립니다. 낙인은 결국 환자를 ‘타인과 다른 사람’으로 구분짓고, 그 차이를 부정적으로 평가하며 배제하는 사회적 과정입니다. 온라인 공간에서는 이 과정이 훨씬 빠르고 파괴적으로 이뤄지며, 환자와 가족을 극심한 고립으로 몰아넣습니다. 게다가 환자 본인뿐 아니라 형제자매, 부모까지 낙인의 영향을 받으며, 가족 전체의 삶의 질이 저하되는 악순환이 반복됩니다. 특히 청소년 환자들은 또래 집단에서의 따돌림이 오프라인뿐 아니라 온라인으로까지 이어지며, 이중 고립을 경험하기 쉽습니다.

국제사례로 본 온라인 혐오와 그 영향

사이버불링과 온라인 낙인은 전 세계적으로 공통의 문제로 부상하고 있습니다. 미국의 경우, 희귀질환 환자 청소년 중 약 30%가 SNS에서 부정적 메시지나 괴롭힘을 경험한 적이 있다는 조사 결과가 있으며, 영국에서는 환아 가족 중 약 25%가 온라인에서 모욕적 메시지를 받은 경험이 있다고 보고됐습니다. 한국 역시 다르지 않습니다. 한 피부질환 환아 어머니는 인터뷰에서 “온라인에 용기 내어 정보를 올렸다가 조롱 댓글을 받고 계정을 폐쇄했다”고 밝혔고, 근육병 환자는 “틱톡에서 운동 영상 올렸다가 ‘괴물 같다’는 댓글이 달려 자존감이 무너졌다”고 토로했습니다.

이러한 온라인 혐오의 영향은 단순히 일시적 상처에 그치지 않습니다. 불안, 우울, 대인기피, 자살 충동까지 이어질 수 있으며, 특히 청소년 환자에게는 성장기에 큰 심리적 트라우마로 작용합니다. 가족들 역시 ‘숨기고 살아야 한다’는 심리적 압박을 받게 되어, 환자의 사회적 활동 참여와 자립을 막는 장벽이 됩니다. 국제적으로는 이러한 문제를 해결하기 위해 희귀질환 인식 캠페인, SNS 기업과의 협력, 법적 보호 장치 마련이 활발히 논의되고 있습니다. 예컨대, 영국의 ‘Findacure’ 같은 희귀질환 지원단체는 SNS와 협력하여 ‘긍정적 이야기 캠페인’을 벌이고 있으며, 미국의 ‘NORD’는 온라인 상에서의 혐오 표현 신고를 돕는 핫라인을 운영 중입니다. 국내에도 이러한 사례들을 벤치마킹해 실질적 대응 시스템을 마련할 필요가 있습니다.

사이버불링에 대응하는 사회적·제도적 해법

사이버불링에 대한 대응은 개인의 노력만으로는 한계가 있습니다. 사회적, 제도적 대응이 반드시 병행돼야 합니다. 첫째, 법적 보호 장치 강화가 필요합니다. 한국은 사이버 명예훼손, 모욕죄 등 관련 법이 있지만, 희귀질환 환자와 가족을 특정 대상으로 보호하는 규정은 미비합니다. 온라인 혐오 표현에 대한 모니터링과 신속 삭제, 가해자 처벌 강화가 시급합니다. 특히 반복적·집단적 괴롭힘에 대한 가중처벌 규정과, 피해자 심리 상담 지원 체계가 필요합니다.

둘째, SNS 기업들의 사회적 책임도 요구됩니다. 플랫폼들은 자동 필터링 시스템을 도입하고, 희귀질환 관련 계정에는 ‘안전 보호 모드’를 적용하거나 악성 댓글 신고 시스템을 강화해야 합니다. 유튜브, 인스타그램, 틱톡 등 글로벌 플랫폼에서는 이미 혐오 표현 규제 정책을 발표했지만, 희귀질환 분야에 특화된 대응은 여전히 부족한 상태입니다. 예를 들어, 댓글 차단 옵션, 게시물 가림 기능, 실시간 모니터링 팀 확대 등 구체적 기능 개선이 필요합니다.

셋째, 사회적 인식 개선 캠페인이 필요합니다. 희귀질환에 대한 올바른 정보 제공과 긍정적 스토리텔링은 온라인 혐오를 줄이는 데 중요한 역할을 합니다. 학교 교육에서 포용성과 다양성을 가르치고, 미디어에서는 희귀질환 환자의 목소리를 직접 담아내야 합니다. 최근에는 국내 방송에서 희귀질환 환자 가족의 이야기를 담은 다큐멘터리가 방영되며 사회적 공감대를 형성하기도 했습니다. 정부, 민간단체, 학계, 플랫폼 기업이 협력하는 통합적 대응 모델이 필요합니다.

온라인에서의 존엄성과 연대의 필요성

디지털 시대에 개인의 존엄성은 온라인에서의 존중과 보호를 통해 유지됩니다. 희귀질환 환자에게 온라인 공간은 단순한 정보교류의 장이 아니라 사회적 소속감을 느끼고, 외로움을 극복하며, 때로는 생존을 위해 반드시 필요한 창구이기도 합니다. 그러나 이 공간에서조차 낙인과 차별, 사이버불링이 일어나면 환자들은 두 번, 세 번 상처를 입게 됩니다. 이는 단순한 ‘인터넷 문제’가 아니라 인권과 존엄성의 문제입니다.

앞으로 우리는 희귀질환 환자의 디지털 권리를 보호하기 위한 노력을 본격화해야 합니다. 이는 단순히 가해자 처벌이나 법 제정을 넘어서, 사회 전체가 ‘다름’을 이해하고 받아들이는 문화로 나아가는 과정을 의미합니다. 환자와 가족들 스스로도 목소리를 내고, 커뮤니티에서 연대하며, 공공기관과 NGO, 플랫폼 기업은 이를 뒷받침할 제도를 마련해야 합니다. 온라인에서의 존엄성은 누구나 누릴 수 있는 권리이며, 그 권리가 보장될 때 진정한 사회적 연대가 실현될 것입니다. 나아가 이러한 연대는 궁극적으로 사회 전반의 포용성을 높이고, 우리 모두의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 것입니다. 앞으로 디지털 플랫폼의 설계 단계에서부터 포용성과 안전성을 최우선에 두고, 사회 구성원 모두가 공동의 문제로 인식하며 해결하려는 노력이 필요합니다.