장애인 등록기준에 미포함된 희귀질환: 제도 사각지대 사례 연구
장애인 등록제도의 개요와 희귀질환 환자의 위치 장애인 등록제도는 신체적, 정신적 장애를 가진 국민이 공식적으로 장애인으로 인정받아 복지 혜택, 의료 지원, 직업 재활, 교육 기회 등을 받을 수 있도록 설계된 국가 제도입니다. 한국에서는 「장애인복지법」에 따라 장애의 종류를 15개 유형으로 구분하고 있으며, 2019년부터는 기존의 등급제를 폐지하고 **장애 정도에 따른 '심한 장애'와 '심하지 않은 장애'**로 구분하는 시스템이 운영되고 있습니다. 그러나 현재 장애인 등록기준은 주로 **전통적인 장애 유형(지체장애, 시각장애, 청각장애, 지적장애 등)**을 중심으로 설정되어 있으며, 희귀질환으로 인해 일상 기능이 심각하게 제한되는 환자들은 이 기준 안에 명확히 포함되지 않는 경우가 많습니다. 특히 소수성,..
2025. 4. 29.
