침묵의 질병74 제약바이오 스타트업의 희귀질환 혁신 도전기 희귀질환 시장의 틈새를 공략하는 스타트업희귀질환 치료제 시장은 그동안 '수익성이 낮다'는 이유로 대형 제약사들의 관심에서 멀어져 있었습니다. 그러나 세계적으로 3억 명 이상의 환자가 존재하며, WHO 등 국제보건기구의 꾸준한 권고로 이 시장의 잠재력이 재조명되기 시작했습니다. 여기에 스타트업들이 과감히 뛰어들면서 시장 판도가 빠르게 변하고 있습니다. 이들은 비교적 적은 자본과 인력으로 틈새시장을 공략할 수 있는 민첩성을 갖추고 있으며, 기존 대형 제약사들이 시도하지 않았던 새로운 치료법과 플랫폼을 개발해 차별화된 경쟁력을 확보하고 있습니다. 뿐만 아니라 희귀질환 분야는 소위 '패스트트랙'으로 불리는 우선심사 혜택, 세제 감면, 독점권 확보 등의 제도적 장점이 있어 스타트업 입장에서는 오히려 기회의 땅이 .. 2025. 5. 7. 클라우드 펀딩으로 희귀질환 치료비 모으기: 가능성과 위험 클라우드 펀딩의 부상과 희귀질환 치료비 마련 클라우드 펀딩은 희귀질환 환자들에게 새로운 생존 전략으로 자리 잡았습니다. 희귀질환은 전 세계적으로 환자 수가 적고 질환의 다양성이 워낙 커서 대부분의 치료제가 고가이거나 아예 존재하지 않는 경우도 많습니다. 국내 건강보험 시스템은 기본적으로 의료비 부담을 완화해주지만, 희귀질환 분야에서는 여전히 큰 사각지대가 존재합니다. 예를 들어, SMA(척수성 근위축증) 치료제인 '졸겐스마'의 경우 한 번 투여에 약 20억 원이라는 막대한 비용이 들지만 보험 적용이 늦어지는 탓에 환자 가족들은 치료 기회를 놓치는 일이 비일비재합니다. 이러한 환경에서 클라우드 펀딩은 ‘절박함의 창구’가 됩니다. SNS, 유튜브 등 디지털 플랫폼의 발달로 환자나 가족이 자신의 사연을 빠르게.. 2025. 5. 6. 동물복지와 희귀질환 연구: 실험실의 윤리적 경계 희귀질환 연구와 동물실험의 불가피성 희귀질환은 전 세계적으로 7,000종 이상이 존재하지만 개별 질환의 환자 수는 매우 적어 임상시험이나 신약개발이 활발히 이루어지기 어렵습니다. 이런 상황에서 희귀질환의 병리 기전과 치료법 개발을 위해 동물모델은 필수적 연구 도구로 자리 잡고 있습니다. 예를 들어 고셔병이나 크라베병 같은 유전질환은 특정 유전자를 결손하거나 변형시킨 마우스 모델을 통해 연구되며, 일부 질환에서는 영장류까지 실험에 동원됩니다. 인간 임상으로 곧바로 전환할 수 없는 위험성과 예측 불가능성을 보완하기 위해 동물실험은 여전히 신약개발의 초기 단계에서 중요한 역할을 합니다. 특히 희귀질환은 증상이 다양하고 진단이 어려워 동물모델을 통한 심층 연구가 필수적입니다. 다만 이런 연구의 이면에는 동물의 .. 2025. 5. 6. 인공지능 챗봇과 희귀질환자: 신뢰할 수 있는 디지털 조력자? 디지털 헬스케어의 진화: 인공지능 챗봇의 등장 인공지능(AI)은 4차 산업혁명의 핵심 기술로 자리 잡으며 의료산업 전반에 큰 변화를 불러오고 있습니다. 그중에서도 AI 챗봇은 디지털 헬스케어의 선봉에 서 있으며, 일반 질환뿐만 아니라 희귀질환 영역에서도 점차 중요성이 부각되고 있습니다. 희귀질환 환자들은 평균 진단 소요 기간이 5~7년에 이를 정도로 진단 지연과 정보 부족 문제를 안고 있으며, 의료진조차 병에 대한 경험이 적은 경우가 많습니다. 이 같은 의료 사각지대 해소를 위해 등장한 것이 바로 인공지능 챗봇입니다. 이 챗봇들은 질환 정보 제공, 증상 기록, 병원 연계 및 온라인 커뮤니티 연결 등 다양한 기능을 수행하며, 특히 고립된 환자들에게 디지털 조력자로 자리매김하고 있습니다. 미국, 유럽 등 .. 2025. 5. 5. 희귀질환 커플의 결혼과 출산: 유전상담의 최전선 희귀질환 커플의 결혼: 현실과 사회적 시선 희귀질환을 가진 커플의 결혼은 그 자체로 특별한 의미를 지닙니다. 단순히 두 사람이 사랑으로 맺어지는 결혼 이상의 의미를 가지며, 개인적, 사회적, 의료적 장애물을 동시에 마주해야 합니다. 한국 사회에서는 희귀질환자에 대한 인식이 여전히 부족하고 편견이 존재해 결혼을 결심하기까지 많은 심리적 장벽이 따릅니다. 부모나 가족의 우려, 경제적 부담, 그리고 미래 자녀에 대한 걱정은 흔한 고민거리입니다. 그러나 최근 들어 사회적 인식이 점차 개선되면서 희귀질환자 당사자들이 결혼과 가정을 꾸리는 사례가 늘어나고 있으며, 이들을 지지하는 온라인 커뮤니티나 시민단체의 활동도 활발해지고 있습니다. 결혼은 누구에게나 보장되어야 할 기본권이며, 질병의 유무로 결혼의 가치가 평가.. 2025. 5. 5. 환자경험 디자인: 병원 시스템에 숨겨진 장애물 찾기 환자경험 디자인의 정의와 필요성 환자경험 디자인(Patient Experience Design)은 병원을 이용하는 환자가 겪는 모든 과정을 분석하고 개선하는 전략으로, 진료 품질 향상뿐만 아니라 환자의 신뢰와 만족도를 높이는 핵심 요소입니다. 과거 의료서비스는 의료진의 효율성과 임상적 성과에만 집중했지만, 최근 환자의 감정적·심리적 경험 역시 중요한 지표로 부상했습니다. 이는 특히 희귀질환자나 만성질환자처럼 의료서비스 이용이 빈번한 집단에서 더욱 두드러집니다. 단순한 물리적 환경 개선을 넘어 대기시간 단축, 의료진의 소통 방식, 정보제공 체계까지 총체적으로 개선하는 것이 환자경험 디자인의 목표입니다. 환자중심 의료의 패러다임은 지속적으로 확산 중이며, 이는 병원 경쟁력 강화와도 직결됩니다.병원 시스템 속.. 2025. 5. 4. 이전 1 2 3 4 5 ··· 13 다음
