희귀질환 환자의 금융권 진입장벽: 보험과 대출 이야기
희귀질환과 금융의 만남: ‘위험군’으로 분류되는 사람들 희귀질환 환자에게 있어서 진단 그 자체는 삶의 커다란 분기점이 됩니다. 병의 진행, 치료, 생계, 사회참여 등 모든 영역에서 도전이 따르는데, 여기에 금융 영역에서의 ‘진입장벽’도 무겁게 작용합니다. 많은 환자들은 보험사나 은행 등 금융기관으로부터 ‘고위험군’으로 분류되어 불이익을 겪습니다. 가장 일반적인 예는 생명보험 가입 거절, 보험료 인상, 의료 고지 의무 강화, 대출 심사 탈락 등입니다. 희귀질환은 질환명부터 생소하고, 치료법이 불확실한 경우가 많기 때문에 금융기관은 위험을 정확히 판단하기 어려워합니다. 이는 결국 ‘모르는 것이 더 위험하다’는 논리로 작동하며, 보험 인수 거절, 추가 심사, 보장 제외 특약 등으로 이어집니다. 이 같은 기계적..
2025. 5. 11.
환자 셀프모니터링: 웨어러블 기기의 한계와 가능성
웨어러블 기기의 부상과 환자 셀프모니터링의 확산 지난 10년간 웨어러블 기기의 발전은 헬스케어 분야에서 큰 혁신을 가져왔습니다. 스마트워치, 스마트밴드, 심박계, 혈당 측정기, 체온 모니터링 기기, 심지어 스마트 반창고까지 환자의 건강 데이터를 실시간으로 측정하고 저장할 수 있게 되면서, 환자 스스로 건강을 관리하는 ‘셀프모니터링’ 문화가 빠르게 확산되었습니다. 특히 만성질환 환자, 고령자, 희귀질환 환자 등 지속적인 관리가 필요한 사람들에게 웨어러블 기기는 큰 희망으로 부상했습니다. 예를 들어, 당뇨병 환자들은 혈당 측정 패치를 부착해 스마트폰 앱에서 수치를 확인할 수 있고, 부정맥 환자들은 심전도 측정 기능이 탑재된 스마트워치를 통해 심장 상태를 체크할 수 있습니다. 이처럼 환자가 실시간으로 자신의..
2025. 5. 10.
사이버불링과 희귀질환: 온라인에서의 낙인과 차별
희귀질환 환자, 온라인 공간에서의 새로운 상처희귀질환 환자들은 오프라인에서뿐 아니라 온라인에서도 수많은 도전에 직면합니다. 과거에는 가족과 의료기관 내에서만 문제를 겪었다면, 이제 디지털 사회에서 이들은 또 다른 차별과 낙인의 대상이 되기도 합니다. 특히 SNS, 커뮤니티, 온라인 게임 등에서 벌어지는 '사이버불링(cyberbullying)'은 희귀질환 환자와 가족에게 심각한 정신적 피해를 안겨줍니다. 사이버불링은 단순한 괴롭힘을 넘어, 희귀질환에 대한 오해, 편견, 혐오 표현까지 포함하며, 종종 환자의 사회적 고립과 극단적 선택으로 이어지는 심각한 문제로 비화됩니다. 예를 들어, 피부질환이나 외형적 차이가 드러나는 희귀질환 환자들은 SNS에서 얼굴 사진을 올렸다가 조롱, 비하, 악성 댓글의 타깃이 되기..
2025. 5. 9.
