zidan05 님의 블로그

파킨슨병과 파킨슨 플러스 증후군의 차이 **파킨슨병(Parkinson’s disease)**은 중년 이후 주로 발병하는 대표적인 신경퇴행성 질환으로, 도파민 분비가 감소하면서 떨림, 경직, 느린 움직임, 자세 불안정 등의 증상이 나타나는 질병입니다. 하지만 파킨슨병으로 오인되기 쉬운 다른 신경계 질환군이 존재하는데, 이를 통칭하여 **파킨슨 플러스 증후군(Parkinson Plus Syndrome)**이라고 부릅니다. 이 질환군은 파킨슨병과 유사한 운동 증상을 보이지만, 도파민 약물에 대한 반응이 미미하거나 전혀 없으며, 보다 빠르게 악화되는 경향이 있습니다. 실제로 초기에는 파킨슨병으로 오진되지만 시간이 지나면서 기존 치료법에 반응하지 않거나 **비운동 증상(인지저하, 실어증, 안구운동 이상 등)**..

희귀질환 환자의 심리적 고립 — 병보다 더 아픈 마음 희귀질환을 앓는 환자와 가족이 가장 먼저 마주하게 되는 현실은 **‘정보의 부재’와 ‘정서적 고립감’**입니다. 치료법이 없거나 제한적인 질환의 경우, 환자는 자신의 상태에 대해 명확히 이해하지 못하면서도 삶의 질이 급격히 저하되는 상황에 내몰리게 되며, 이로 인해 심리적 불안, 우울감, 분노, 두려움이 수반됩니다. 희귀질환은 환자 수가 적고 증상이 일반 질환과 다른 경우가 많아, 이해받지 못하는 감정이 지속되기 쉽습니다. “왜 나만 이런 병을 겪어야 하나?”, “이 병을 안다는 사람이 아무도 없어”라는 생각은 환자를 고립된 존재로 인식하게 만들며, 자존감 저하와 사회적 위축으로 이어집니다. 특히 아동기나 청소년기에 발병한 환자들은 또래와의 관계 형..