희귀질환 정보 접근성의 중요성과 현황 희귀질환은 전 세계적으로 약 7,000여 종에 이르며, 각각의 환자 수가 적어 의료계에서도 인식과 이해가 부족한 경우가 많습니다. 이런 이유로 환자와 가족들은 질병을 처음 진단받는 순간부터 정보의 단절을 심각하게 경험하게 됩니다. 희귀질환 정보 접근성은 환자가 자신의 질병을 이해하고, 치료·관리 전략을 세우며, 사회적 지원체계에 접근하는 데 있어 가장 기본적인 권리이자 생존권과도 직결된 문제입니다. 최근에는 인터넷과 모바일 기술의 발전으로 다양한 디지털 정보 플랫폼이 등장하고 있으나, 여전히 희귀질환 영역에서는 정보 접근성의 격차가 심각합니다. 특히 한국에서는 공공기관 중심의 정보 제공이 매우 제한적이며, 환자 커뮤니티나 해외 사이트에 의존해야 하는 경우가 많습니다...
