소외된 가족 구성원: 형제자매의 존재가치와 정체성 혼란 희귀질환 아동을 둔 가정에서 형제자매는 종종 가족 내에서 가장 덜 주목받는 구성원이 됩니다. 부모의 시선은 대부분 환아의 생명과 건강, 치료 일정, 예후 관리에 집중되고, 이에 따라 건강한 자녀는 상대적으로 관심과 정서적 보살핌에서 소외되기 쉽습니다. 많은 형제자매들은 “나는 건강하니까 괜찮아야 한다”는 무언의 기대를 스스로에게 내면화하며, 감정을 표현하기보다는 억누르고 이해하는 방향으로 자신을 훈련합니다. 이 과정에서 자기 정체성에 혼란이 발생하고, 자존감이 저하되며, ‘사랑받지 못한다’는 인식이 뿌리내리게 됩니다. 또한 가정 내에서 형제자매는 비공식적인 ‘보조 보호자’의 역할을 맡는 경우가 많습니다. 부모가 병원이나 치료기관에 동행할 때 남겨진..
