희귀질환 환자 생애주기 관점의 필요성: 연속성과 통합성 부재 문제 희귀질환 환자의 삶은 진단 순간부터 사망에 이르기까지 질병과 함께하는 전 생애 과정을 포함합니다. 희귀질환은 대개 선천성, 유전성 질환이 많아 유아기부터 노년기까지 질병이 지속적으로 영향을 미치기 때문에, 생애 전 단계에서 의료, 교육, 복지, 직업, 돌봄 등 다양한 영역에서 연속적이고 통합적인 지원이 필요합니다. 그러나 현재 국내 희귀질환 관련 정책과 서비스는 주로 진단 초기와 일부 의료비 지원에만 집중되어 있으며, 환자가 성장하고, 사회에 진입하고, 나이를 들어가는 과정에서는 지원 체계가 자연스럽게 단절되는 문제가 심각하게 나타나고 있습니다. 이러한 문제는 환자 개인뿐만 아니라 가족 전체의 삶에 심대한 영향을 미치며, 사회적 비용 또한..
